Gedanken und Geschichten aus meinem neuen Leben
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Herzlich willkommen!
Hier entsteht meine Seite LongCovid — ShortStories. Meine Coronainfektion hat zu massiven Beeinträchtigungen meines Lebens geführt, die ich u.a. in Zeilen, Sätzen und Texten verarbeite. Hier möchte ich dich an meinem Innenleben teilhaben lassen und diese von außen unsichtbare und kaum zu begreifende Krankheit erlebbar machen. Dazu gehört auch das schlichte Design, denn zu viele…
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Überleben mit ME/CFS: Ärzte & Co.
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom ist eine schwere chronische Krankheit unklarer Genese, deren Behandlung derzeit rein symptomatisch erfolgt. Dazu braucht es Behandlende aus verschiedensten Disziplinen, die im besten Fall als Team arbeiten. Welche Herausforderungen die Behandlung von Menschen mit ME/CFS darstellt (für Ärzte und Patienten) und wie ich mein Team zusammengestellt habe, das liest du hier.
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A Progressive Mindset
Within the last weeks and months, I have been some climbing channels on youtube, and I found it particularly useful to encourage myself in holding on to my academic career as well as dealing and, finally, coping with ME/CFS. […] Ever since I fell ill, I wish to find more support of any form to overcome…
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Lost in the Void.
There are days and nights when I feel completely at peace. When I feel lucky to be alive. Breathing in and out, and not lacking the energy to do so. When I see the sun for the first time in months, when I am able to eat at the kitchen table, when I get carried…
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Ich schreibe wieder
Ja, genau, ich schreibe wieder und ich schreibe weiter. Derzeit überarbeite ich die Texte für Teil 1 der Serie „Leben und Überleben mit ME/CFS“.Gleichzeitig habe ich mehrere Entwürfe wissenschaftlicher Texte in verschiedenen Stadien der Fertigstellung: von Konzeptualisierung bis (externe) Begutachtung ist alles dabei. Auch, wenn mir meine Crashs immer mal wieder schwierige Zwangspausen auferlegen: Es…
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Mir geht es gut
Mir geht es gut. Natürlich, wie immer, alles gut.Scheues Lächeln, kurzes Schulterzucken, den Blick halten, nur nicht zu lang. Stark sein, für beide, denn eigentlich ertrage ich es nicht, ein Leben verloren zu haben.Mein Leben. Familie, Freunde, Verein. Ein Beruf, der zur Berufung geworden war.Die vertrauensvolle Beziehung und die Liebe zu meinem Mann, dessen Anwesenheit ich an vielen Tagen krankheitsbedingt kaum…
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Leben und Überleben mit ME/CFS: Eine Serie
Es gibt da diese eine Frage, die ich – so oder so ähnlich – schon unzählige Male in eine Suchmaschine eingegeben habe: Wie kann man mit schwerem ME/CFS leben? Und ich habe bisher einfach keine befriedigende Antwort gefunden. Weder bei Google, noch bei Ecosia. Nicht bei ChatGPT und auch nicht auf irgendeiner Webseite, die ich…
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Pflanzenliebe ❤️ Nie mehr einsam
Ich wünsche mir ja schon lange einen Hund. Seit ich vor zehn Jahren eine Weile mit drei Hunden zusammenlebte, wünsche ich mir selbst einen. Aber irgendwie
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Was ist das eigentlich, PEM?!
PEM steht für postexertionelle Malaise und wird manchmal auch als PENE bezeichnet, kurz für postexertionelle neuroimmune Exazerbation. Es handelt sich dabei um die für ME/CFS typische Verschlechterung von Symptomen, Leistungsfähigkeit und Krankheitsaktivität infolge einer physischen, kognitiven, emotionalen oder sensorischen Überlastung.
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10 Dinge, die ich über ME/CFS gelernt habe
und die jeder wissen sollte